胡敏雄的肝病筆記

日誌

98.12.19

早上國泰醫院舉辦愛肝關懷聯誼會，天氣雖冷，心裡卻非常溫暖。肝癌病友回醫院和敬愛的醫師、護理師、營養師和社工師，大家團聚，述說這一年的舒解心境，互相鼓勵與祝福，醫護病宛如一家人。

我在82年因為慢性B型肝炎急性發作而住院，17年來無數次的定期回診， 醫院就是我另一個家，我也願意為病友盡一點心力。

為了專心照顧肝病患者，國泰醫院在92年成立肝臟中心。專責醫師細心診治，研究病理發表論文，還有肝癌管理師，B、C肝炎護理師，非常貼心的關懷和衛教諮詢，讓患者安心接受診療自我健康管理，在此致上最誠摯的敬意和謝忱。   

98.12.26

台灣癌症基金會邀請和信醫院吳茂青醫師演講，如何預防癌症復發。會場座無虛席，大家真的很關心癌病纏身，可是卻偏偏讓自己處於不健康的生活方式，熬夜、心理壓力、工作忙碌、抽菸、酗酒、嚼檳榔、吸食毒品、頹廢的生活、骯髒的居室。因為不健康的環境，給癌細胞一個很好的成長條件，壞的土壤長出壞的果實。

健康管理不外乎，均衡飲食、規律生活、心平氣和、良好的親友關係、各有因緣不要跟別人比，沒有無謂的壓力。    

99.1.1

今年起我每週一和二上午在兒童肝膽疾病防治基金會，每週三上午到台灣癌症基金會，每週四上午和週五下午在肝病防治學術基金會服務，主要是接聽諮詢電話、打關懷電話或文書處理。每個月有一個星期六上午到國泰醫院台北市總院肝病防治互助小組為病友服務，同時可以直接請教醫師們，獲取許多新知識。剩餘的時間，休息、看書、運動，志工必須學習成長，有專業素養和愛心熱忱，才能持久的為病友服務，我以此自勉，也以此為榮，更以此為樂。    

99.1.15

林虹汝小姐是2009年抗癌鬥士，也是我在台灣癌症基金會的志工修業同學，起初並不知她的名字，後來互相學習服務課程才熟識。依志願服務法規定，修完基本課程，我們都立志為病友服務。她因為何杰金氏淋巴癌，休學回國診治，今天下午啟程回美國紐約繼續完成碩士的學業，行前我們為她加油，希望她依自己的體力選修課程，自己多保重，期待學成歸國，再相聚為病友服務。       

99.4.24

國泰醫院台北市總院肝臟中心成立肝病互助小組，每個月舉辦一次肝病衛教講座，由肝臟中心的醫師們演講，並且可以面對面的請教問題，解除病友的疑慮。我因為身體微恙，今天沒能出席，頗為遺憾。   

99.5.1

去年我在台灣癌症基金會接受志工訓練，領取台北市政府衛生局頒發的志願服務紀錄冊。五月起肝病防治學術基金會也接受衛生局的督導，所以兩個基金會的服務時數可以同時累計。

99.5.5

台灣癌症基金會自本月起，每個月第一個星期三敦請名師為志工上課，提升志工的知識，凝聚向心力，培養愛心、耐心，研修誠懇服務態度，學習所有專業志工必備的要件，希望我們都是第一名的志工，也是最好的基金會。我每次都會參加，期許圓滿成功。  

99.6.26

早上國泰醫院肝病防治互助小組敦請 胡瑞庭 醫師演講如何預防肝癌，我開始在這個小組作志工，為病友服務的同時，也吸收很多肝病知識。 胡 醫師很親切的為病友解說，會後大家都相約下次再見，希望以後有更多的民眾能夠來參與。    

99.7.9

TVBS電視台新聞部來肝病防治學術基金會專訪陳小姐和我，我倆是B型肝炎患者。中央研究院陳建仁院士研究肝癌成果，報告指出肝癌可以預測，我接受評估，分數是14分。以肝癌發生前為評估基礎，共有6項指標：

1. 男性：2分

2. 年齡：4分 （50歲）

3. 肝癌家族史：2分（家中有肝癌患者）

4. 酗酒：0分 （喝酒超過1年，每星期有4天喝酒，酒精30克 以上）

5. 肝發炎指數：3分（大於45）

6. e抗原（HBeAg）： 3分（陽性反應＋）

當天各時段新聞都有報導，隔天10日也再續播報。只是記者因為我今年62歲，年齡分數為6分，所以新聞報導時改為總分數16分。這是指標基礎不同所致。  

99.7.17

兒童肝膽疾病防治基金會10周年慶在台大校友會館舉行，基金會董事長 張美惠 教授呼籲準媽媽們要注意寶寶B型肝炎疫苗的施打，臨床試驗發現有10％疫苗注射未能成功，沒有產生具保護力的表面抗體；甚至小朋友仍然得到B肝帶原。會後並舉辦免費B型肝炎媽媽教室，由 張 教授的兩位高徒，也是台大醫院小兒科主治醫師， 陳慧玲 醫師和吳嘉峰醫師演講，教導準媽媽們如何預防B肝病毒的母子垂直傳染，保護幼兒的健康。 張 教授頒發獎牌給我，肯定我在基金會服務的熱忱與愛心，我期許自己要更用心服務病童。    

99.8.3

下午我代表台灣癌症基金會的肝癌病友及志工，到內湖TVBS電視台參加由 鄭凱云 小姐主持的健康兩點靈節目錄影，主題是B肝－肝癌風險預測。來賓還有中央研究院院士 陳建仁 博士、中央研究院博士後研究員 楊懷壹 教授和專業廚 師陳亮萌 小姐。陳院士 和楊 教授自1991年起，到2004年，歷經14年的期間，在台灣7個鄉鎮，篩檢2萬7千個病人，並且和韓國、香港及新加坡的大學附設醫院共同研究，發現肝癌可以預測，有簡單的6項指標，我在罹患肝癌前，評估分數為14分，罹癌機率10至69％。陳院士說這項研究不適用於預測肝癌的復發。因為鄉鎮地區醫院檢驗的技術問題，所以只採用e抗原陽性和陰性為指標，也方便病友自行預測。另有更精密的一套指標用在學術研究，病毒濃度和基因型等都有關係，HBV-DNA 100萬copies/ml就是高數量，1萬copies/ml就有肝癌的風險。它在8月5日 下午兩點首播，8月6日 上午6點重播，8月22日 上午6點精選重播。

99.8.14

肝病防治學術基金會16周年慶在國賓飯店舉行，執行長 許金川 教授的病友受邀出席，我有機會和他們見面，互相鼓勵，贈送他們一份我的肝病筆記，分享肝病知識，作好保健和預防，迎向嶄新的明天。

99.8.16

早上我以兒童肝膽疾病基金會的志工到台大醫院婦產科，宣導嬰兒B肝疫苗注射，邀請準媽媽來參加免費B肝媽媽教室。有一對母女走過來，說她們在電視上看到我，想請教患肝硬化先生（爸爸）的照護。我很詳細地說明肝硬化併發症照護的方法，送她們一份我的肝病筆記，建議肝硬化最好的治療方法是換肝。她們家人已作過配對，都不合適，只能等待捐肝。所以，先生（爸爸）一定要細心照護，維持現狀，耐心等後合適的捐肝。雖然不認識她們，我珍惜這份緣，詳細解說，希望他能早日康復。有時候我肝病的文宣被拒絕，真的好感慨：「緣慳一面」，也許健康管理的知識就這樣漏掉了。

99.10.9

早上10點，好幾對年輕的夫妻就在台大兒童醫院地下一樓視聽講堂前等候，他們都是來參加B肝媽媽教室，10點半由兒童肝膽基金會董事長張美惠教授演講，講解B型肝炎病毒的傳染途徑，如何預防，政府的措施，臨床醫學阻斷e抗原陽性母嬰高傳染率的計畫。我這個志工也有機會聆聽張教授的教誨，感到無限的榮幸；她是台灣研究兒童B、C型肝炎的專家，在國際間享有盛名。我期許自己能為更多的年輕爸媽宣導肝炎的預防，也希望他們獲得寶貴的知識後，能夠協助周遭的朋友預防肝炎的傳染。

99.10.26

下午兩點我們舉辦一場茶會歡迎旅美棒球國手新台灣之光郭泓志先生，邀請他代言台灣癌症基金會籌設「南部癌友關懷教育中心」。小小郭非常親切如同家人一般的鼓勵癌友，他述說在手肘受傷治療復健五年期間的心情，如何努力克服孤獨痛苦，堅信一定會重回投手丘，不管別人說什麼，只要把握今天，盡全力作好，感謝家人的照護與支持。我們互相勉勵，希望癌友正面迎向陽光，祝福小小郭為台灣加油。小小郭也自我期許明年能成為先發投手，並義務為基金會代言，捐款台幣150萬元拋磚引玉，請大家關心南部的癌友，捐出20顆簽名球義賣，贈送兩顆簽名球，1顆保存在基金會，1顆存放於南部癌友關懷中心，可以隨時鼓勵大家。我們合照留下美好的回憶，企盼明年看到的小小郭是美國棒球大聯盟的先發投手。

99.12.1

上午上完今年最後一堂志工進修課，葉淑玲主任頒發金工獎給丘漢平先生和我，感謝我倆為台灣癌症基金會的奉獻和努力。漢平是我的志工學長，雖然較年輕，卻是我學習的楷模，他是基金會的優秀志工，也是2008年抗癌鬥士。最近肺腺癌復發接受治療，仍然不忘鼓勵癌友，大家互相扶持，在此為他加油，希望他早日康復。

99.12.4

台灣癌症基金會13周年慶由王金平院長主持，頒獎給十位第四屆抗癌鬥士，有87歲長者和12歲小朋友來自全台各地，以前的鬥士也回娘家，大家互相鼓勵，我見到老朋友也認識鬥士，並幫忙招待貴賓，分享基金會生日的喜悅。

99.12.30

台灣癌症基金會籌設南部癌友關懷教育中心，感謝元大銀行及元大文教基金會支持，發啟「讓愛動起來」勸募活動，邀請癌友亞運銀牌花式溜冰選手陳立昕擔任勸募大使，希望全民樂捐100元。下午兩點舉辦感恩記者會，王金平院長、基金會賴執行長、元大銀行金總經理、元大文教基金會楊執行長、露天拍賣陳副總經理、勸募大使陳立昕和癌友們一起呼籲全民樂捐百元幫助南部癌友。

100.2.22

台灣癌症基金會上午9點半有一場健康講座，敦請台北市立聯合醫院陳建宏中醫師演講「中西醫整合療法及未來趨勢」。因為我邀請幾位好友參加，早點到會所，以便接待；陳醫師也好早就來，我以為是來聽課，真的有眼不視泰山，老師比學生敬業。病友經西醫治療後需要中醫協助其身體元氣的修復和保養，讓他們更能順利完成療程；未來中西醫會診的整合療法一定會被病友接受。

100.2.24

為了服務更多的病友，我印了名片，列出個人的部落格可以和年輕的病友分享保肝知識，年長的病友仍是贈送我的保肝資料。名片有我服務三個基金會及一家醫院的電話，病友可以適時打電話尋求協助。不必找我，只要找到基金會就能獲取所需，我的目的就達到了。

100.4.20

一位病友18年前懷孕時，產檢是表面抗原和表面抗體都是陰性，依此她打了3劑疫苗，沒有產生表面抗體，又打3劑，仍然沒有成效。最近人不舒服，竟然驗出表面抗原陽性和表面抗體陰性。她很疑惑，為什麼？其實她是『隱性B肝』，就是免疫力沒能完全消滅病毒，極少數病毒殘存在肝臟內，血液中查不到。應該要先檢查核心抗體，如果核心抗體也是陰性，表示從未被病毒感染，施打疫苗才會成功。現在她年齡較長，免疫力較弱，病毒開始活化，不再隱藏了。從此，必須定期追蹤，作抽血和照超音波檢查。

100.5.7

下午兒童肝膽疾病基金會舉辦兒童健康照護家長座談會，台大醫院兒童肝臟移植外科何明志醫師演講兒童肝臟移植治療，目前的困境是捐肝少，等候移植小朋友多。來自金門的小淇小妹妹因為膽道閉鎖症，導致肝纖維化，急需換肝，希望社會善心捐肝。何醫師是台大醫院小病童口中的何爸爸，年輕和藹，非常疼愛小病友，大家共同呼籲捐肝，並為小淇加油和祈禱。

100.6.8

一位老同事早上離開了關心她的親朋好友，病因是自體免疫性肝炎，導致肝硬化、併發腹水、肝昏迷，引發肝腎衰竭。她沒有B、C型肝炎，所以沒有抽血和照超音波檢查肝臟功能，因為人不舒服又有黃疸，經診斷才知道病情很嚴重，來不及等候肝臟移植。50至60歲期間的女性，因為環境、藥物和個人體質，自體免疫系統生病了，發出錯亂的訊息，攻打自己的正常器官，受害的是肝臟細胞或膽管細胞，就會引發自體免疫性肝病。所以肝炎不是僅僅有A、B、C肝炎，還有許多致死的肝炎，一定要定期作健康檢查，有正確的保肝知識，才能維護健康。

100.6.10

亞東醫院病友服務－向陽屋邀請肝病防治學術基金會參加他們的聚會，出席的是肝癌病友、家屬和關心肝病的好朋友。我是個病友也是志工，一起和他們聆聽衛教演講，也將自己生病的心路歷程、生命危機的轉折、作志工服務病友的快樂，和大家分享，鼓勵他們，勇敢面對病痛，積極接受治療。向陽屋的朋友，每一個人就應該迎向朝陽，走出戶外，呼吸自然新鮮的空氣，把病痛陰影拋諸腦後。當半天的向陽屋室友，非常的榮幸，依依不捨的和大家告別，也留下永遠美好的回憶。